難病ALS 希望を届ける意思&楽しい日本語

夏空を心自由に羽ばたかん

夏の雲くっつき離れ呼応せり

二重虹色と形の喜びよ

夏の月ハンディー背負い笑顔かな

暑き夜を息吸い込んで吐き切って

 

■夏井いつき俳句チャンネル

【第6回】楽しい日本語【むらむらにしき・後編】

 

「斑斑錦(むらむらにしき)」とは…。

色の濃い所と薄い所がまだらになっている錦。

曾丹集「み山にはむらむらにしき引けるかと見るにつけても秋霧ぞ立つ」

 

斑斑錦スーラに処暑の点描画　　　家藤正人

汗の背や斑斑錦タトゥー有　　　ローゼン千津

斑斑錦めいてオランダ獅子頭　　　夏井いつき

花の世のこころ斑斑錦にて　　　夏井いつき

 

■ギュッと！気になる

難病ALS　希望を届ける医師

ALS(筋委縮性側索硬化症)

全身の筋肉が徐々に動かなくなく難病　全国に患者約1万人

和泉唯信医師(60)徳島大学病院　勤務

これまで見てきた患者数は700人以上

❝研究❞でも注目されています

ALS治療薬　ロゼバラミン注射薬が承認

生存期間をのばす効果は600日ほど

人工呼吸器をつける意思の有無

家族は反対　患者の寿命とあきらめると

ALS患者の7割は人工呼吸器をつけない決断をしています

患者の多くは生きる希望を見いだせません

和泉医師曰く

「ALSだから当然死ぬ」という単純なものではいけない

どうしようもない「死」というものを　

どうしようもないままでいいのか

患者曰く

「子どもの成長が見たかったので(人工呼吸器に)迷いはありませんでした

サッカーに打ち込む双子の兄弟の成長を長く見届けたいと願う棚橋さん

新薬を棚橋さんに使ってもらいわずかに残る身体機能を守る研究をしています

最初は受け入れなかった研究ですが、最近気持ちに変化が出てきていました

(夫婦)ふたりでは絶対に乗り越えてはこられなくて

(夫)めちゃくちゃ喜んでいました　こないだ来て下さったとき

結婚して子供が生まれたときは“こういうのが幸せ”と描くものがあった

これも幸せなんやなって思えるようになってきた

2週間後　半年ぶりに息子さんのサッカーの試合観戦することができました

そこで待っていたのは修吾くんの同点ゴール　修吾君から圭吾くんのパスで

逆転ゴール　涙の棚橋ご夫妻　息子たちが勝利を届けてくれたのでした

「よかったな」と声をかける奥さま　いいこともありますねと奥さま

またあしたから頑張ろうと奥さま

当事者たちの苦しみと向き合い続ける和泉医師

過酷の現実のなかでわずかな光を届けるために闘いは続きます

和泉医師

「ALSにおいて何より患者さんが望んでいるのは根治

待っていたらなにもいいことはない　自分でみて動く

 

日進月歩の医学ですもの

大変な道のりだとは思いますが英知を集めて

いつの日か根治する病となりますよう…。(祈)